WORCESTER – Jovie Wyse, bayi berusiaenam bulan asal Worcester, Inggris, selalu berhenti bernafas setiap kalitertidur. Ia pun harus menghabiskan 21 jam sehari dengan ventilator agar tetaphidup.
Jovie, yang mendapat perlakuantracheostomi (bantuan dari luar lubang saluran nafas) hanya dua bulan setelahdia lahir, akan bergantung pada ventilator ketika dia tidur selama sisahidupnya. Ia didiagnosis sindrom hipoventilasi kongenital pusat (CCHS). Ia akanotomatis tidak bernafas ketika tidur.
Orang tuanya, Chris dan Lorna Wyse,harus memastikan putri mereka selalu dekat dari ventilatornya. Jauh dari alatbantu pernafasan, bisa berakibat fatal bagi si bayi.
CCHS merupakan suatu penyakit dimanadarah memiliki tingkat oksigen yang sangat rendah dan karbondioksida yangsangat tinggi ketika sedang tidur. Sekitar 300 anak di seluruh dunia dan 30orang di Inggris mengalami kondisi ini seumur hidup mereka.
"Kami ketakutan saat dokterakhirnya menemukan apa yang salah dengan anak kami," kata Wyse. Bagikeluarga ini, sangat sulit untuk berlaku seperti keluarga normal. Merekakhawatir jika tiba-tiba sang anak mengantuk dan nafasnya hilang."Kebanyakan orang tua mungkin senang melihat anak-anak mereka tertidur disiang hari. Tapi bagi kami itu adalah hal yang menakutkan."
Awal diagnosa penyakit itu, Joviediperiksa di rumah sakit tempat ia dilahirkan. Ia dulu diduga mengidapmeningitis. Tapi seorang ahli bedah melihat kasus serupa pada bayi lain sehinggaJovie diuji untuk CCHS.
Jovie kemudian dibantu ventilatorselama 24 jam. Akhirnya, sekarang ia dianggap sudah cukup baik dan bolehdirawat di rumah. Namun, ia masih harus menghabiskan sebagian besar hidupnyadengan ventilator.
Kondisi Jovie masih harus dipantauterus- menerus. Seorang profesional di bidang kesehatan tinggal bersamanya dirumah sepanjang malam, untuk memastikan napasnya tetap stabil. Kedua orang tuaini telah dilatih untuk memantau Jovie. Mereka harus tahu apa yang seharusnyadilakukan jika tiba-tiba alat bantu pernafasan gagal berfungsi.
"Peralatan nafasnya perludibersihkan setiap hari. Kita tidak boleh meninggalkan dia atau membiarkansiapapun yang tidak terlatih untuk merawatnya," ujar ayah Jovie.
Walaupun dilanda kepiluan, merekabisa sedikit lega karena Jovie akhirnya bisa dirawat di rumah. Jovie terusmemakai ventilator itu selama 21 jam setiap hari. "Kami berharap? Jovietumbuh besar dan kuat, dia tidak akan perlu berada di ventilator sepanjangwaktu. Paling tidak, dia akan selalu harus memakai ventilator ketika tidur,tapi kami berharap dia harus dapat tumbuh hidup normal."
Sumber : Republika.co.id
Tidak ada komentar:
Posting Komentar